「網膜色素変性症の概要」でも触れていますが、網膜色素変性症は日本においては4,000人～8,000人に一人の頻度で発生されるといわれています。
はじめは自覚症状がないままに長い年月をかけて網膜の視細胞が退行変性していく眼疾患で国が定める指定難病です。
盲学校ではこの病気の生徒さんが一番多いようです。
特徴的な症状は、私もそうなのですが
- 慣れた夜道は注意をして歩けば、ほぼ大丈夫ですが、初めて歩く夜道は最高の注意をはらって歩かないと危険ですね。
かなり神経を使います。
それと最近思うこと、お付き合いや、仕事の流れで夜の飲食店に行くときがあるのですが最近は流行なのか店内を暗くしているお店が多く苦手ですね。 - 視野が狭くなっていく。
- 合う眼鏡が無いんですね。
その他に視野の中で部分的に見えない部位があり、出現する場所によって「輪状暗点」「地図状暗点」「中心暗点」があります。
また、まぶしさを過剰に感じ不快感や痛みを生じる「羞明（しゅうめい）」があります。
私の初期症状は羞明でした。
当時は休みの度に野外にいることが多く、ある日を境に太陽の光がまぶしく感じ、夕方になると瞼が痛く重い感じがしたのを覚えています。
そのときには網膜色素変性症のことは知っていましたが、まさか自分がなるとは思ってもいませんでした。
網膜色素変性症は基本的に進行性の病気ですが、進行は緩やかです。
数年あるいは数十年をかけて進行していきます。
また、病状の進行速度には個人によって違い、発生する症状にも個人差があり、起こる順序にも個人により様々です。
最初に夜盲症があり、暗点や視力低下を自覚する方や、最初は私みたいに羞明から自覚する方もいます。
私は日ごろ、日中外に出るときは帽子をかぶるようにし、長時間の場合はサングラスをかけていますが、サングラスも日陰に入ると見え辛くなり不便さを感じています。
サングラスに文句を言ってもしょうがないですよね・・・。
暗点が進行すると日常生活で困ることが増えてきます。
例えば、10円玉をテーブルの上に置かれてもすぐにわからないことや、駅などで切符や硬貨を落とすとどこにあるのか見つけにくく、周りの人から「目の前にありますよ」とお声をいただいても判らないので少し恥ずかしいときがあります。
また、歩いていて急に人が現れるように見えたり、前から歩いてきた人とすれ違ってもわからないこともあります。
特に、お客様とすれ違ってもわからないことが多く、挨拶もしない失礼なことをしていると、申し訳ない気持ちでいっぱいです。
対策として、やや下を向いて歩いているのですが、下ばかり向いているとどうしても前向きな気持ちがなくなるような気がしてしまい、葛藤する毎日です。
でも、こんなやっかいな網膜色素変性症を患っていても、良い仕事と仲間や私を必要としてくれるあたたかい家族に恵まれていますから、普段は前向きですよ！
網膜色素変性症の症状についてでした。
私自身の経験と知見から、アドバイスさせていただきます。
